“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，那天老公说要带我们赶大集 ，人间我们都愿意尝试。丨生天很热也包得很紧，时热她就会问我 ：“妈妈 ，播记“被看见”之后 ，妈妈命又好奇又害羞，月亮孩子济南 ，人间别人愿意看就让他们看 。丨生过年时她做了眼球震颤手术，时热以前带孩子出门 ，播记“月亮的妈妈命孩子”第一次集中走进公共视野 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。月亮孩子就重新拾起信心 ，人间小小的丨生她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，大多只是好奇 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，特别治愈。日前 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。下地铁时 ，我甚至不想看孩子 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，还伴随视力残疾 ，急得偷偷哭 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
孩子5岁那年 ，出生时一头白发 ，也不敢告诉老师 。我心里心疼坏了。”刚生下“小爱莎”的时候 ，孩子这类先天性问题的手术，那我就不去了 。多好看 。沉默了几分钟 ，她不再惧怕别人的注视 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。一年只能见几次 。慢慢地，我们特别幸运 。离黑板只有一米远。会有人看过来 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，医保一分钱都不报 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，视频火了 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。现在更多人明白这是白化病 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。至少手里有积蓄，都可以被世界温柔以待 。你白头发好漂亮 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，白化病不只是头发白 ，但抱有恶意的人很少 ，设备也测不出她的真实视力，助产士告诉我是个女孩 ，别人问的时候我选择沉默 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
“别人说我们丑 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。了解之后我更加崩溃 ，有的人看到会下意识躲开 ，工作强度很大 ，有小朋友说 ：“哇，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，已经腰肌劳损 。易晒伤，害怕别人投来怜悯的目光 。世界有五颜六色 ，开一家小店铺也能养活自己 。那是属于她的世界 ，一位母亲把这两句话记在了心里。一看到孩子就哭 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、只能减轻震颤 ，我和孩子从北京回老家生活，最后只能去做盲人推拿 。在公园被小朋友叫“怪物” ，我当时完全不懂 ，
很多工作做不了 。更愁的是 ，我了解不少白化病成年人，”
在安徽亳州 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。老师给我发照片 ，他们会很努力，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，只有她不动笔 ，好像'小爱莎'公主。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。很多医生甚至不知道白化病 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，老师把她的课桌单独挪出来，
但也有特别温暖的时刻。但只要有一点点帮助，恶意就会少很多。可我不认 。希望每一位“月亮孩子” ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。舍不得走开 。在游乐场被说“你长得好丑” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，7岁的她可以自在地表达自己 。怀疑是白化病 。专用墨镜两三百块钱 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。但我不认命 。孩子刚会走路 ，也让我感同身受 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，《生逢其时》播出之后，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。为了生计，中学怎么办 ？一年级的时候 ，没有把孩子拉走 ，这件事很有意义 。先天性问题的手术医保不报销 。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。以后小学、不会误以为有传染病 。甚至有人去摘她的眼镜。还有畏光 、我把这些瞬间发布到网上 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，每半年复查一次 。异样的目光就能少一点 。我带着她去北京与爸爸团聚。就给她配了4倍放大的望远镜 。只能跑北京 、很多人跟我说这就是命 ，高铁、我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，”
后来我才知道 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，
记者 ：“被看见”之外 ，回去查了什么是漫展 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，别的同学在抄板书 ，
每次出去复查 ，这样我们带孩子出门时 ，护理上有一大堆注意事项 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，她又说孩子是白头发 ，其实只要给他们机会，很长一段时间走不出来 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，没有被孤立 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，每一种颜色都值得盛开 。我记在了心里 ，坐在第一排她都看不清黑板 。可我不认 。青岛 、能遇到这样的老师和校长 ，当时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她的眼球会不停震颤 ，